Το ελληνικό κοινοβούλιο συμμετείχε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων με τη φωταγώγηση της πρόσοψής του, στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα ευαισθητοποίησης και στήριξης στους πολίτες που πάσχουν από σπάνια νοσήματα.
Η εκδήλωση διοργανώθηκε με σκοπό να ενισχυθεί η ενημέρωση γύρω από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, καθώς και να αναδειχθεί η αναγκαιότητα των πολιτικών υγείας που αφορούν αυτές τις παθήσεις. Σύμφωνα με την ανακοίνωση της Βουλής των Ελλήνων, το φωτεινό μήνυμα αλληλεγγύης και ελπίδας αποτελεί βήμα για την υποστήριξη των ατόμων αυτών.
Η ημέρα αυτή ενδυναμώνει τον δημόσιο διάλογο σχετικά με την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες. Όπως τονίζεται στην ανακοίνωση, αποτελεί μια ευκαιρία για να συνασπιστούν φωνές γύρω από την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που θα μπορέσουν να ενισχύσουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων.
Η πρωτοβουλία φωταγώγησης του Κοινοβουλίου αυτής της χρονιάς είναι αποτέλεσμα αίτησης της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.). Οι εκπρόσωποι της Ένωσης επισήμαναν ότι οι σπάνιες παθήσεις πλήττουν χιλιάδες συμπολίτες μας, οι οποίοι συχνά βρίσκονται αντιμέτωποι με σημαντικές προκλήσεις.
Ειδικότερα, οι εκπρόσωποι του Ε.Σ.Α.Ε. επεσήμαναν τις διαγνωστικές καθυστερήσεις που πολλοί ασθενείς βιώνουν, καθώς και τις περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές που τους διατίθενται. Οι κοινωνικές και ψυχολογικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν ενδέχεται να επιδεινώνουν την κατάσταση των πάσχοντων, καθιστώντας επιτακτική την ανάγκη για εφαρμογή πολιτικών που θα καλύψουν αυτές τις ανάγκες.
Η φωταγώγηση του κοινοβουλίου στάθηκε ως μια συμβολική ενέργεια, που προσδίδει στη μέρα αυτή έναν ιδιαίτερο χαρακτήρα. Δημιουργεί μια πλατφόρμα για τη συζήτηση και την ενημέρωση γύρω από τα ζητήματα που συνδέονται με τις σπάνιες παθήσεις. Πώς μπορεί ο δημόσιος τομέας να βελτιώσει την υποστήριξη για τους πάσχοντες;
Καθώς η ημέρα προχωρά, οι ανακοινώσεις γύρω από τη στήριξη αυτού του σχεδιασμού αναμένονται με ενδιαφέρον. Η συζήτηση για τη βελτίωση των υποδομών υγείας και των πολιτικών υγείας είναι μόνο στην αρχή της. Ποιες θα είναι οι επόμενες κινήσεις; Σίγουρα, η κοινότητα περιμένει απαντήσεις και δράσεις που θα επηρεάσουν τη ζωή των πολλών.
