in

Ξυπνήστε πρίν είναι αργά. Η γραφειοκρατία “σκοτώνει” τον μικρό Ηλία-Στυλιανό

Ο μικρός Ηλίας- Στυλιανός, το βρέφος μόλις 10 μηνών που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι, μια σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, κινδυνεύει να φύγει απο την ζωή.

Ο μικρός ήρωας παλεύει για τη ζωή του το τελευταίο διάστημα νοσηλευόμενος διασωληνωμένος στο νοσοκομείο του Ρίο, ελπίζοντας να του χορηγηθεί το απαραίτητο φάρμακο το οποίο η οικογένειά του περίμενε από την Αμερική, καθώς δεν υπήρχε έγκριση για την Ευρώπη.

 

 

 

Πρόκειται για την ίδια πάθηση από την οποία πάσχει και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, που ξεσήκωσε πανελλήνιο κύμα συμπαράστασης για τη συγκέντρωση χρημάτων προκειμένου να υποβληθεί στη θεραπεία του στις ΗΠΑ ο οποίος έχει παρουσιάσει σημαντικά σημάδια βελτίωσης. Οι γονείς του Ηλία-Στυλιανού, Σωτήρης Σάββας και Ιωάννα Τσεκάϊ, ζητούν τόσο καιρό να έρθει το φάρμακο στην Ελλάδα, προκειμένου το παιδάκι τους να κρατηθεί στη ζωή.

 

Οι γονείς ζητούσαν απεγνωσμένα με συνεχείς εκκλήσεις στο Υπουργείο να έρθει το φάρμακο με έκτακτη εισαγωγή στην Ελλάδα. Σήμερα, λοιπόν, ενημερώθηκαν ότι όλες οι ενέργειες και οι δεσμεύσεις που τους διαβεβαίωναν τόσες μέρες πλέον δεν ισχύουν καθώς λόγω έγκρισης του φαρμάκου στην Ευρώπη πλέον πρέπει όλα να ξαναρχίσουν από την αρχή…

 

Αυτόματα αυτό σημαίνει πως θα χρειαστεί εκ νέου απροσδιόριστο χρόνο κάτι που δυστυχώς οι γονείς έχουν τονίσει από την πρώτη στιγμή πως η πολυτέλεια του χρόνου δεν υπάρχει. Κάθε μέρα που περνάει επιβαρύνει την κατάσταση και η ασθένεια εξελίσσεται με άσχημα αποτελέσματα. Ή Πολιτεία οφείλει να δράσει γρήγορα και αποτελεσματικά ώστε να σωθεί το μωρό.

 

Φροντίστε λοιπόν εκεί… στα Υπουργεία με την γραφειοκρατία και τις καθυστερήσεις σας… να στείλετε σύντομα το παιδάκι στο δρόμο της ζωής και όχι στον θάνατο. 

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.

Απίστευτο βίντεο-Πλακώθηκαν επιβάτες σε λεωφορείο για την Αθήνα. Κάποιες μπήκαν χωρίς μάσκα

Ανατροπή-Επίθεση με Βιτριόλι στην Καλλιθέα. Αλλοδαπή η τσιλιαδόρος της μαυροφορεμένης