Αυτός είναι ο Ηλίας. Μόλις 10 μηνών. Παλεύει με τον εφιάλτη που χτύπησε τον μικρό Ραφαήλ. Σώστε τον

Είναι ένας μπέμπης μόλις 10 μηνών. Ένα μωρό που περιμένει την Ανάσταση του μαζί με αυτή του Κυρίου μας.  Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι ένας μεγάλος μαχητής που παλεύει τη νόσο όπως πάλεψε ο Παναγιώτης-Ραφαήλ που συγκίνησε το πανελλήνιο.  
Δίπλα του και οι γονείς του που κάνουν έκκληση στο υπουργείο Υγείας να καταβληθεί κάθε προσπάθεια για να έχει πρόσβαση στη θεραπεία.
Σώστε τον…Έχουμε όλοι υποχρέωση… να το κάνουμε απέναντι σε αυτό το αγγελούδι… που δεν μπορεί να σταθεί στα πόδια του και δυστυχώς… οι γιατροί δεν του δίνουν περιθώρια ζωής.
«Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξη του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη Ραφαήλ».
Τα λόγια αυτά στο agrinionews βγαίνουν από το στόμα ενός πονεμένου πατέρα. Και η αναφορά στην περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαήλ δεν είναι τυχαία. Ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό δίνει έναν παρόμοιο και συγκλονιστικό αγώνα.
Μάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία , αυτή τη  σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Η μάχη αυτή όμως θα αποδειχθεί άνιση αν η πολιτεία δεν παλέψει στο πλευρό του Ηλία, αν δεν παλέψει έμπρακτα και όχι στα λόγια. Αν δεν φροντίσει ο Ηλίας να έχει πρόσβαση στη θεραπεία.
Αλλά ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή. Ο  Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία.  Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο  του Ρίου στην Πάτρα. Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi)  από την  εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.
Οι μήνες ωστόσο περνούν και ο χρόνος κυλά και εμφανίζεται αμείλικτος. Η νωτιαία μυική ατροφία είναι μοιραία γενετική ασθένεια. Εμφανίζεται πλέον σε μεγάλη συχνότητα, είναι τεσσάρων τύπων και ο τύπος Α είναι ο βαρύτερος καθώς οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και  σε θάνατο.
Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό προσδοκούν πως η Πολιτεία θα ανταποκριθεί στις υποσχέσεις, πως θα δώσει το δικαίωμα στο παιδάκι να υποβληθεί στηγονιδιακή θεραπεία . H  έκκληση της οικογένειας προς το Υπουργείο Υγείας είναι η προφανής: να δοθεί η ευκαιρία στο παιδάκι να υποβληθεί στη  θεραπεία. Να ξεπεραστούν άμεσα όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες- αγκυλώσεις για το σκοπό αυτό.
Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό ήρθαν άλλωστε σε επαφή με τους γονείς του  Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο και εν τέλει πέτυχε τη μετάβαση στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας και έχουν τη στήριξη τους.
Πλήρως συνειδητοποιημένοι για τη συγκυρία λένε συγκινητικά λόγια : «Η χώρα μας βιώνει τη δύσκολη κατάσταση με τον κορωνοϊο. Βασικό σύμπτωμα του είναι η δύσπνοια. Σκεφτείτε  ότι ο Ηλίας  από την πρώτη στιγμή της ζωής του το αντιμετωπίζει. Δίνει μάχη για μια  ανάσα, για μια σταγόνα ζωής..».

Γίναμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ!Πάμε να το ξανακάνουμε και για τον Ηλία μας! Βοηθήστε μας να δώσουμε ζωή και ελπίδα στον μικρό Ηλία-Στυλιανό! Δεν ζητάμε στην παρούσα φάση κάποιο χρηματικό ποσό αλλά να ενώσουμε τις φωνές μας έτσι ώστε να φτάσει στα αυτιά των αρμοδίων και να κάνουν το καθήκον τους φέρνοντας το φάρμακο αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα… Κάθε ημέρα που περνάει για αυτά τα παιδάκια και για το παιδί μας είναι ένας τεράστιος άθλος και δεν πρέπει να χάνεται πολύτιμος χρόνος!ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΤΕ ΟΛΟΙ ΠΑΝΤΟΥ ΤΩΡΑ ΠΟΥ ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΠΙΤΙΜια κοινοποίηση αρκεί για να σώσεις την ζωή του γιου μας #μενουμεσπιτι

Gepostet von Σωτηρης Σαββας am Donnerstag, 16. April 2020

 

Αφήστε μια απάντηση

Avatar

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Σάλος στην Ασπροβάλτα. 18χρονος πήγε να σφάξει τον πατριό του με κατσαβίδι

Συγκινητική πρωτοβουλία. Έβγαλαν τον Εσταυρωμένο στην πλατεία για προσκύνημα